幼少期からのアトピー、アミロイド苔癬の経歴、体験談。

1978年生まれ現在39さいの男です。

アトピー、アミロイド苔癬の経歴です。
小さい頃の記憶は曖昧ですが、ひととおり、まとめてみました。

幼少期　1歳から12歳まで

親に聞いた話では、生まれた時からアトピーで、母乳を飲みながらボリボリ掻いていたようです。

医者に見せた時、アトピーの酷さに「これじゃあ、お嫁さんが貰えないなぁ」と言われたらしい。

このころは、まだ世の中にはアトピーの情報が少なかったようで、母親もそうとう悩んだと聞きます。

医者の話でゃ、粉ミルクや母乳が、原因と思われたらしく、かわりに「ネクターの桃ジュース」を飲んで育ったらしいです。

幼稚園

おやつに牛乳を飲む時間があり、自分だけオレンジジュースだったのを覚えている。

みんなが羨ましそうに見ていたのを覚えてる。ただ、なぜ自分だけなのかは、よくわからなかった。

小学生

この頃には牛乳は飲めるように。給食の牛乳も飲んでました。

祖父母の家に遊びに行くと、ドクダミや、馬油や、アロエなど、民間療法をたくさん試させられたのを覚えています。

ただ、それでもアトピーは治らず。

肘や膝に常に、アトピーが出来ている為、体重測定や、プールが嫌でたまらなかった。

友達は普通にいましたが、みんながアトピーの事を知らないもがつらかった。

友人宅に遊びに行った時も、親に「僕、そのブツブツは何？」と言われた事も覚えてる。

同級生の中には、何それ病気？うつる？とかはしょっちゅうでしたね。

「うつらないよ」と、いっても説得力がない。

下級生にも「気持ち悪い、ブツブツだらけ～」とか、思いっきり言われた。

体重測定の前日、アトピーを見られるのが嫌で「アロエをお腹に塗った日」も。

しかし、逆に悪化してしまい、自分の番になった時、医者に「これはひどい」といわれ。みんなの前で公開処刑です。

とにかく、この頃はアトピーが一部の人間にしか知られていなかった。

ただ、夏場は、余り酷くなかった記憶があります。

 

中学生　13歳から15歳　ステロイドに出会う

中学2年生の時、始めてステロイド軟膏を処方された。

とにかく恐ろしく効いた。塗ったのは顔でしたが、午前中に塗って、午後には良くなっていたのを覚えてる。

でも、突然良くなって、すごく嬉しかったのを覚えてる。

まるで、自分の顔じゃないみたいだった。
当時は、ステロイドが何か知らない。なんの疑いもなく塗っていた。

確か、朝、毎日塗っていた気がする。

たしか「リンデロン」だったような気がします…。

高校生　15歳から18歳

この頃も、ステロイドを塗っていた。この時もまだ、ステロイドという言葉さえもよくわからず使ってました。

そう、皮膚科の先生が出すものを出されるままに使うといった感じです。

そして、薬がなくなれば、また皮膚科に行く。
なんの抵抗もなく塗っていたから、今考えても、何を塗っていたかさえもはっきり覚えていない。

18歳～22歳

高校を卒業し、地方の大学に行った。一人暮らし。当然、今まで行っていた皮膚科には行かなくなり、しばらくするとアトピーの症状が。

顔が痒くて、タオルでゴシゴシこすってしまい、汁だらけに。

焦ったのを覚えている。すでにこの時、ステロイドの使用をやめたことによるリバウンド状態だったのだと思います。

とりあえず、皮膚科を探す。

近くの皮膚科に行き、塗り薬を貰う。そのくすりは「ケースに入って調合したもの」でした。

首は、あせもっぽいという事で「あせもの薬」も貰った。

何が入ってるかもまったくわからない。ただ、塗ったらすぐに良くなりました。

しばらくはその皮膚科に通う事に。

皮膚科で貰う、「あせもの薬」を塗るとすぐに良くなったので、常に常備して顔や首に塗っていました。

「ステロイドの存在」に気づく

ある日、雑誌を何気なく見ていたら、アトピーの色素沈着の写真が載っていた。

自分と似ていて、顔が赤っぽくなる症状だ。

この時、始めて、副腎皮質ホルモンステロイドの存在。そして自分がそれをずっと使っていた事に気づく。

当時、通っていた皮膚科に「あせもの薬にステロイドは入ってるか」聞いたらやっぱり入っていた。

自分はこの先、ずっとストロイドを使い続けなければならないと思うと悲しくなった。

かといって、薬をやめれば、急激に悪化し汁が出てきてしまう。

この時、もう、すでにステロイドは生活の一部だった。

漢方の先生に出会う　1998年

大学生の冬休み、実家に帰った時、総合病院の皮膚科に行った。
なぜ行ったのかはよく覚えていないけど、、、。

そこで、今でも「忘れる事のできない先生」に出会った。

その頃は、顔に小さなニキビも出来始めていました。

とりあえず薬がきれていたので、薬だけ貰おうくらいにしか思ってなかったのですが、、、。

診察室に入るやいなや、寝かされお腹を何回か触られ（押され）ました。

そして、そのあとに、忘れられない言葉。

「僕、本当はそんなひどいアトピーじゃないよ。」

いままでの皮膚科は症状をさっと見るだけで、触診もせずに薬を出されるだけだったので、驚いたのを覚えている。

しかも、薬も今までとは違う。なんの薬を貰ったかははっきりとは覚えていないが、イオウカンフルローション、そして、紫雲膏、漢方薬　だった。

そして、漢方は時間がかかるから、色々ゆっくり試して行きましょうと。

診察よりも、先生に言われた言葉がホントに嬉しかったのをはっきり覚えている。

そのまま、大学の休み期間中は先生の元に通う事に。

脱ステ

漢方の先生に出会ってからは、ひたすら、ニキビのイオウカンフルローション。漢方。

ステロイドを使っていないのに、その時は不思議と症状は悪化しなかった。汁も出なかった。

先生の言葉の効果もあったのかもしれない。

しかし、ある日行ったらその「漢方の先生」はいなかった。聞いたら、北海道に移動になったとの事。

その時処方されていた、漢方薬とイオウカンフルローションだけ貰って帰った。

その後は、自分で漢方を探したり、色素沈着を治そうと色々やっていたが、また元通り。気づけば「あせも」の薬も使っていた。

脱ステにも何度も挑戦。顔中バリバリになって、リバウンドも体験した。

アトピーは一進一退を繰り返した。

プロトピックとの出会い　23歳～

地元に戻った時に、今現在も通っている皮膚科へ。

この皮膚科は高校生の時から通っている、いわゆるよくある皮膚科で、なぜ、通っているのかと言われたらそう、遅くまでやってるのと、診察も早いから。ちなみに漢方はやってないです。

そこで、新しい薬を紹介される。

それが、現在も使っている「プロトピック軟膏」

最初はヒリヒリして、いてもたってもいられず洗い流してしまった。

ただ、驚くほと、赤みがひいた。

私には合っていたのかもしれないです。

時期にもよるけど、それからは、顔はプロトピック、アズノール、そして、体はプロパデルム（ほぼ、使わない）といった感じで現在まで過ごしています。

プロトピックの使用は3ヶ月で1本くらい。

プロトピックを使い始めてからは、顔にはステロイドを付けていないがリバウンドはしていないです。

副作用としては、カポジを何回かやりました。

現在も、アトピーは治ってないですが、症状はある程度コントロールできています。

アミロイド苔癬　30歳～

最初に気づいたのが背中。明らかに普通の皮膚とちがうボコボコが出来ていてプロパデルムをいくら塗ってもよくならない。最初はそれが何かわからなかった。

そのまま3年くらい過ごしていたら、スネにも黒いブツブツ。

この時は、背中とすねの一部分がブツブツしているだけで、痒みもなかったため、特に気にすることなく過ごしていました。

アミロイド苔癬が広がる　37歳～

ある時、足が痒くてたまらない。掻いていたら、すねの部分の黒いブツブツが一気に増えていることに気づきました。

これは、なんだろうと写真等で調べたところ「アミロイド苔癬」という症状と似ていことがわかりました。

とりあえず、薬をもらおうと皮膚科にいくも、「ステロイドの塗り薬（プロパデルム）」を処方されただけでした。

そして、「アミロイド苔癬はなおらない」「エビデンスがない」と衝撃的な言葉。

現在のアミロイド苔癬の症状　40歳

「アミロイド苔癬」が広がるスピードが速くなってきています。

正直、この先どうなるのかわかりません。

すねから始まり、ふくらはぎ、腕、胸の間、そして、首、股、と増えていってます。

色々と試すもほとんど効果を感じません。

このまま、イグアナのようになってしまうのかと思うと恐怖です。

もうアトピーよりも、アミロイド苔癬の方が気になるように。

そして、痒みも酷い。汁などはでませんが、とにかく、カサカサしていて痒いです。

これは、もう、本当にやっかいです。

アトピーで苦しんだ後に、この仕打ちはないです。正直、絶望したくなります。

しかし、あきらめるわけにはいけません。このサイトを立ち上げたのも、自分の体を使って「エビデンス」を確かめるため。治す方法がないなら自分で探す。

もう、この際、同じアミロイド苔癬に悩む人に、少しでも治すヒントが残せたらと思います。

そして、この病気がもっと世間に知れ渡ってほしいと願っています。

だから、あきらめないでください。きっと、すべてのことに意味があるんだと思います。

ということで、ここまで読んでいただきありがとうございました。