こんにちは。スーです。
相変わらず、アミロイド苔癬は治る気配はありません。というか、広がっている始末…。
最近は、太ももの内側まで進出してきています。本当に厄介です。
治すために、色々試みてはいるのですが、「これだ！」ってのにはいまだに出会えていないのが現状です。
とにかく情報が少ないこの「アミロイド苔癬」
今回は、ネットなどで調べた情報を参考に今後、「試してみたい」事を書いていきます。
ラップ療法（ODT療法）
ネットで調べると、ヒルロイドを塗ってラップを巻く療法が効果があったとの記事がありました。
ODT療法ともいいます。
このブログにコメントをくれた「とおお」さんがラップ療法を試したところ、5％ほど効果があったとの事。（とおおさんはラップのみでヒルロイドは塗っていません）
報告です。ラップ療法は効果ありました。
少しだけですが、凹凸がへこんで、色素も薄くなりました。私の場合ですが、手足の４分の１ぐらいにラップを巻いて、１時間ぐらい運動します。汗が結構出てきます。そして６時間ぐらいそのままにします。そしてラップをはがすと、ほんの一部ですが盛り上がっているところが平らになって色も薄くなりました。
これを１週間ぐらい続けて、効果を少し感じました。自分のアミロイド苔癬は褐色が多いのですが、その箇所がふやけて白くなります。ただ数回続けないといけないようです。２時間ぐらいではがすと白くなりません。もっと汗が出て蒸れれば白くふやけるかもしれませんが。また足は汗が出にくく、白くなりにくいです。足にも効果はありますが、脛の裏側の部分は効果が今のところありません。
腕のほうが汗が出やすいので足より効果がありそうです。ただラップを外すと内側のアミロイド苔癬がない場所に湿疹ができて一時的にかゆくなります。これでかいてしまうと、ない場所にできてよけい悪くなるかもしれないので、湿疹が出来たり特別かゆくなったら、これからは少し休日を設けて、回復してからまたラップしようと思います。
私の場合ですが、ステロイドを塗らなくても効果はありました。ただ改善率はまだ5%ぐらいで、続けないとどうなるか分かりません。
私も、以前一度だけ、ヒルロイドを塗ってラップを巻いた事がありますが、気持ち悪くなってやめてしまいました。
ベタベタするのと、蒸れる感じがダメでした。
ただ、多少でも効果があるなら、また挑戦してみるつもりです。
DMSO
こちらも「とおお」さんの情報によるもの。「デムソー」という動物用の試薬が効いたということです。
以下、とおおさんのコメントより
私はDMSOについてはよく知りません。皮膚科の先生に確かDMSO（デムソー）が効いたんじゃないかと言われました。
動物用の試薬だと言われました。人間には普通使わないというようなことを言われました。しかしそれが効いたんじゃないかと言っていました。説明は十分には理解できませんでした。
今はもう普通の病院にはおいていなくて、大学病院なら置いているかもしれないと言われました。ですから一般に販売はされていなんじゃないでしょうか。
wikiによると、、、
ジメチルスルホキシド (Dimethyl sulfoxide、略称 DMSO) は、有機化合物で、溶媒のひとつ。純度の高いものは無色無臭だが、長く貯蔵したものは分解物である硫黄化合物の臭気（磯の香りに似ている）を持つ。非常に吸湿性が高い。分子式 C2H6SO。
皮膚への浸透性が非常に高いことでも知られている。ジメチルスルホキシド自体は毒性は低いが、他の物質が混入している場合、他物質の皮膚への浸透が促進されるので取り扱いには注意を要する。
「皮膚への浸透性が高い…」
この浸透性が、真皮乳頭層に沈着している「アミロイド」に効果をもたらしてくれたのでしょうか？
試しにアマゾンでも調べたら海外に「DNSOクリーム」というものがありました。これが、とおおさんが教えてくれたものと「同じ物かはわかりません」が、気になったので。
※画像クリックでアマゾンに飛びます。
レビューを見ても英語ばかりでわけがわかりません。しかし、試してみない事には！
MSMクリーム（エムエスクリーム）
DMSOを調べていて、たまたまみつけたクリーム。こちらも海外のクリームです。
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ぶっちゃけ何のクリームかさっぱりわかりません。
でも、こんなレビューが、、、
１月から原因不明の皮膚の再生異常で、病院もあっちこっち行ったのですが、治らなく、色々調べてMSMが効くかもといううので、こちらの色々混ざってないタイプを買ってみました。乾いたら塗るを繰り返して、結果は、２～３日でずいぶん良くなりました。塗って、最初の内は、皮がポロポロとれましたが、だんだん綺麗な皮膚になりとても嬉しいです。私の皮膚異常は、かさぶたのように皮膚が厚くなり痒いタイプです。
この方の症状が「アミロイド苔癬」かはわかりませんが、価格もそれほどでもないので物は試しです。
ビオチン療法
アトピーでも何かと出てくる「ビオチン療法」
ツイッターの「アミロイド苔癬」検索で見つけました。
ビオチン飲んでたら、色素沈着やかれこれ2年以上治らなかったアミロイド苔癬が劇的に良くなったので
アミロイド苔癬に悩まされている人は試してみてください
皮膚科で処方してくれます、、#アミロイド苔癬#ビオチン— アイノ (@AINO2gou) 2019年4月27日
サプリ系はあまり期待はしていませんが、やってみない事にはわかりませんからね。
というか、皮膚科でもらえるんでしょうか？
次回、皮膚科に行った時に聞いてみます。
あとがき
とりあえずは、この辺りを順番に試して行こうかと。気になるのは片っ端から試してみます。
半分やけくそですが（笑）
ほかにも「シクロスポリン」や「デュピクセント」も気になりますが、ハードルが高いので。１歩づつですね。
あとは、夏になったらまた「日光浴＋海」で少しでもよくなれば、、、。
では、さいごまでありがとうございました。
コメント
こんばんは。記事の更新及び、情報ありがとうございます。
ビオチンはアトピー関連で何かと聞くサプリですが、アミロイド苔癬に効果あるんでしょうかね。私もサプリ系で改善するというのはなんとなく懐疑的ですが、特にリスクがないなら服用してみるのはありかもしれませんね。
ラップ療法ですが、現在は休日を設けてやっていますが、当初のような効果が見えません。どうも連日でやらないといけないようです。
長い時間蒸れるのに耐えなければならないので、結構大変です。
ところでスマーティという遠赤外線の温熱装置があります。入ると体が温められ、汗がたくさんでます。スマーティではなく別の機器でしたが、この前１度入りました。汗はかなりでました。この機器に患部に包帯やタオルを巻いて入ると白くふやけるかもしれないと思いました。ラップでもいいかもしれませんが、それは安全かどうかはちょっと分かりません。
３０分１５００円でした。私は金がないので、この価格だと複数回するのは躊躇しますが、もしうまくいくなら、一気に体全体の患部をふやけさせて、時間と労力と苦痛の軽減になるかもしれません。それをしようかどうか、今考えています。
ご報告ありがとうございます。
ラップ療法は今の季節は大変そうですね。しかも連日となると、、、。
スマーティというのは始めて聞きました。導入している皮膚科も
あるようですね。
http://www.naruyama-hc.com/setsubi/onnetsu-kiki/
私も、同じようなものが近くにあるか探してみます。
「汗をかく」という意味では、以前、サウナや岩盤欲、ランニングなども試してみましたが
効果はありませんでした。
毎日「続ければ」また違うのかもしれません。
私の場合、アミロイド苔癬部分はとにかく乾燥している上に、まったくと言っていいほど汗をかきません。（冬場はとくに）
なので「汗をかきたい」気持ちになるのですが、「汗をかく」「しかも続ける」って大変なんですよね。
なんとなくですが、汗をかくだけではあまり改善しないのではないかと思います。蒸れる状態をある程度の時間維持する必要がある気がします。
温熱機器で汗をかいても、私の場合白くふやけませんでした。もしラップをしていればなったのではないかと思います。ただ安全なのかは分かりません。
サウナだと確か１０分ぐらいですよね？頭がのぼせるので、長い時間は入ってられません。よく知らないのですが、汗がたくさんでれば問題ないのですが。まあ何回も入ればいいだけかもしれませんが。でも一目が気になります。
私が利用した温熱機器の場合は、個室で入ったあとにスイッチを入れてもらえるので体を見られるわけでもなく、そういう意味では良かったです。汗は結構出ましたが、滝のように出てくるということはなかったです。予想よりは少なかったです。スマーティがスゴイら石井ので、できればスマーティに入りたかったのですが、近くで見つけられませんでした。
すみません、違う記事に投稿してしまいました。こちらにもう一度投稿します。
海がアトピーに良いのはよく聞くことですが、海だけでは効果はないのでしょうか？日光も必要なのでしょうか？
スーさん（でいいでしょうか）は海にはいつから行かれましたか？去年からでしょうか？
名前は忘れましたが、サーフィンでアトピーが治ったと言う有名人がいます。作家だったと思います。秦たけひこ、とかいう名前だったような気がします。
スーでオッケーです。
アトピーだけなら海だけでも効果ありそうですが、アミロイド苔癬には日光も必要な気がします。
以前、私が行っている皮膚科医に一日10分でも日光に当たってみては？と言われました。
それで、改善した例があったようです。
日光に紫外線療法と同じような効果があるのかもしれません。
私は日光にはかなり当たりましたが、私自身はアミロイド苔癬には効果がありませんでした。痒みがましになるので、かきむしり防止にはなるので悪くはないですが、当たり続けると効果が薄れてきました。効果は限定的だと感じました。
ナローバンドUVBは５回しましたが、まだ照射量をあげていく途中でしたが、効果が感じられずやめました。
海＋日光ならどうなんでしょうかね。効果があればいいのですが。
そうですか、、、。個人差もあるのかもしれませんね。
たしかに私も去年かなり日光にあたりましたが、今年も広がってます。
メリットは、日に焼けることで多少目立たなくなることですかね。
なので、今年も海と日光は挑戦してみます。
ステロイドのパルス療法は効果があるかもしれません。というのは自分で勝手に同じような事をやったことがあるからです。それはアトピーに治療のためにしました。アトピーには効果は一時的で結局よくなりませんでしたが、やめて肌を見るとアミロイド苔癬の一部がへこんでいました。
他も少しありました、特に脛の一部に効果がありました。色素沈着といっていいのかどうかわかりませんが、凹凸がなくなって色が薄くなりました。押しつぶしたような感じになりました。でも後は残っています。
アトピーに関して言えば、飲んでいる時は良くて、やめれば元に戻りました。最大１００ミリグラムだったか、はっきり覚えていませんがプレドニンを飲みました。２０ミリグラムまで減量しました。減らし方が早過ぎたので、リバウンドして浸出液だらけになりました。服用をやめた次の朝は意識が遠のき起きれませんでした。死ぬかもしれないと思いました。
パルス療法は５００～１０００ミリグラムぐらい飲むと思うので、病院で医療を受けられれば、効果があるかもしれません。私のように勝手に飲むのは危険ですが。
「貴重な体験談」ありがとうございます。
壮絶なリバウンド、本当に苦しいですよね。
パルス療法を行ったことはありませんが、ステロイドは効き目がありそうでね。
ステロイドのODTが効果があったとの記事も見た事があります。
ただ、やはりステロイドを使わなければならないのかと。そんな気持ちにもなります。
海には2年ほど前から行ってます。（夏だけ）冬はさすがに入る気がしません、、、。
今年は海に行きましたが、アミロイドに効果がありました。アトピーには期待していたのですが、実際はアミロイドにはそれほど期待していませんでした。
完治には程遠いですが、四肢のアミロイドが改善しました。ステロイドパルスで跡になっていた所は完全に消えました。
明らかに効果ありだと思いましたが、スーさんはそれほど効果なかったのでしょうか？広がらなくなったと言っていましたが。
自分で実験して分かりました。スーさんがおっしゃるように海と日光の両方が必要でした。どちらか片方が欠けても効果ありませんでした。
お久しぶりです。
少しでも改善されたようで、よかったですね。
私は、今年は海は一度行っただけでした。
時間も短かったので、あまり効果は実感できませんでした。
ちょっと焼けて目立たなくなったくらいですかね。
症状は一進一退といったところです。
このブログによると外用療法でアミロイド苔癬がよくなるようです。
https://www.sakura-clinic.jp/blog/page/4
愛知県にある病院のようです。もしこれが事実であれば素晴らしいことです。わりと真実味がありそうではありますが、それが何なのかは書いていません。
私も少し前にこの記事読みました。ステロイドでない方の薬、気になりますね。どこにでも置いてあるともありますが、あえて名称を伏せているのでは？とも思いました。
思いつくものでは、ヒルドイドやワセリンですが、気になりますね。