はじめまして。スーと言います。現在40歳です。
私が「アミロイド苔癬」だと気づいたのは30歳を過ぎた頃。
元々、生まれた時からアトピー持ちで、ステロイドやプロトピックも使用してきました。
最初は足のすねの部分に茶色いブツブツが出来ました。始めはそんなに気にすることもなく、そのまま何年か過ごしていました。
アミロイドが一気に広がる
急に広がったのは、33歳の時。
仕事中、足が痒くてとにかく掻いていました。その時は、乾燥がひどいためだと思っていたのですが、しばらくして足を見た時に、茶色のブツブツが出来ていることにき付きました。
悪化の一途をたどる
それからは、年々アミロイド苔癬が広がっていきます。
特に痒みがひどくなるのが「冬」で掻くたびに、掻いてしまった部分に茶色いアミロイドが出来るようになりました。
現在の状態
背中から始まり、下肢(すねの部分)→腕(外側)→胸(中心部)→首→太もも→陰部→と全身に年を追うごとに全身に広がってきています。
体の外側だけでなく、柔らかい、内ももの部分にも出てきています。
これからどうなるのか?
正直、これからこのアミロイド苔癬がどうなるのか見当も付きませんが、ネットで見る限り悩んでいる方は多いんじゃないかと思います。
しかも、世間に知られていない事で、絶望の淵に立たされている方もいるのではないでしょうか。
とりあえず、私もどうしたらいいのか、さっぱりわからず途方に暮れている今日この頃ですが、、、
何もせずにいるよりは、同じ悩みを持った方と少しでも、このツラさを共有出来たらとおもい、このブログを書き始めました。
エビデンスって
で、このブログのタイトルですが、、、
もう本当に情報が少なくて、何を信じていいかわからないこの「アミロイド苔癬」ですが、、、
皮膚科医に相談した時に返ってきた返事「アミロイド苔癬は治らない」と言われた時のショック。
一体、何が分かるんだと、、、、
「エビデンスがない」とか言うなと。
じゃあどうすればと、、、。
すみません、文章になっていませんが、、、
とにかく試してみよう
この際、自分の体で色々試してやろうと思いました。
エビデンスがないなら自分で作ってやるよと、、、。
現在も、明確な答えは出てきてはいませんが、、、
それでも、少なからず「アミロイド苔癬」と向き合ってきてわかってきた事も色々あります。
だから、あきらめないで下さい。
アミロイド苔癬は治る
正直、全身に広がってきている私が言うのは、説得力のかけらもないのですが、、、
「アミロイド苔癬」は治ります。
なぜかって?なぜ広がっているのに治るのかって?
それは、、、
広がっているけど、治っている部分もあるからです。
どういう定義で治っているかを指すのかはわかりませんが、ブツブツも薄くなって、茶色い色素もなくなった場所もあるからです。
エビデンスは自分で作る
だから、これからどうなるのか、、、
もしかしたら、全身」に広がってイグアナのようになってしまうかもしれませんが、、、
もう、とにかく「エビデンスがないなら、自分で作るわ!」ぐらいの気持ちでこのブログを書いていこうと思います。
そして、一刻もはやく、この「アミロイド苔癬」に悩む人がいなくなるようにと思います。
特に、アトピーからアミロイド苔癬になるパターンが多いようなので、、、
とにかく、あきらめないでほしい。
コメント
海は効果あるのでしょうか?
コメントありがとうございます。
効果があると断定はできません。
ただ、私自身は日光浴や、海水浴はアトピーやアミロイド苔癬に効果があると
思っています。
海での日光浴が「紫外線療法」のような効果を発揮したのかもしれないし、
海水の成分で皮膚が正常な状態に戻るのかもしれないし、、、
理由ははっきりとはわかりませんが、「状態が良く」なったからです。
ただ、アミロイド苔癬に関しては一筋縄にはいきませんね。
日焼けすれば目立たなくはなりましたが、、、。
とにかく、今年も海水浴は続けたいと思っています。
お返事ありがとうございます。お返事が遅れてすみません。
日光浴はアトピーに効果があると自分の経験上そう感じます。痒みがおさまります。でもアミロイド苔癬には効果は感じられません。
海でどの程度効果がありましたか?もしよろしければ教えていただけませんか?
海は行っていないので分かりません。でも興味があります。
アトピーには良いと言う人と悪いと言う人の両方がいますね。